Форум АСУТП

Здравствуйте!

Поверьте, мне непросто было решиться на это, и я это делаю исключительно от безысходности.

Полгода назад заболел младший сын. Точнее полгода назад мы с женой об этом узнали, а болел он и раньше. Рак. Сразу IV стадия. С генетической природой (кому интересны подробности и механизм появления такого рака у детей здоровых родителей - я могу объяснить отдельно, может быть полезно). Сейчас ему 3 года. Последние полгода наша жизнь - это Сталинград в войне за его жизнь. Определённые успехи есть. Но чтобы продолжать, теперь нужны деньги, много. Очень. Вот о них я и прошу.

<удалено>

Информация о сборах будет позже.

Если будут какие-то сложности или вопросы с переводом средств (заранее Вам благодарен как только могу!!!) - прошу обращаться ко мне лично через ЛС или по телефону +7-911-196-10-93, а не на открытом форуме (из соображений безопасности).

Я прошу вас: помогите пожалуйста, один я не вытягиваю. Это просто просьба, без обязательств, без поруки, просто по-людски. Делить людей на тех кто помог и остальных я не собираюсь - это личное дело каждого.

И ещё нужна донорская кровь. Она всегда нужна, с этим в нашей стране всё очень плачевно. Поэтому, если среди Вас есть доноры в Петербурге - я прошу помочь ещё и этим. В НИИДОГиТ есть свой донорский пункт, я дам ссылку. Если кто-то хочет стать донором - это просто, дам ссылки (но помните, что донорство - это не разовая акция, это на всю жизнь).

Могу рассказать детали. Могу детально объяснить структуру расходов - мало ли кто-то не верит или просто не понимает, почему приходится столько платить за такое лечение. Но только поймите меня по-человечески, я не хотел бы это делать персонально для каждого - это отнимет уйму времени (а оно теперь стало самым дефицитным ресурсом) и это психологически непросто. Могу вести какой-нибудь журнал или как-то ещё, если это кому-то интересно.

[+] пара слов лирики

И независимо от вашей помощи или её отсутствия (никто ничего не должен!), просто "пользуясь случаем", прошу вас не быть равнодушными людьми. Реалии таковы, что многое в жизни зависит от простых людей, от меня и от вас. Я побыл немного в том числе и спасателем-добровольцем (пришлось остановить это дело, когда началась эта болезнь) и много могу об этом рассказать просто полезных каждому вещей. Отдельно.

Детская онкология - это страшно. Это вообще страшно, но детская - это ещё страшнее. Зато у детей процент вылечившихся намного больше чем среди взрослых - особенность детского организма. Тем более что за последние два года в мировой медицине достигнут прогресс в поиске средств от этой дряни. Но этот прогресс очень дорого стОит на сегодняшний день.

Людям с не очень крепкими нервами я не советую даже заходить в детские онкологические отделения. Вы бы видели эти глаза и эти мучения. Особенно тех, с кем прощаются врачи, потому что уже бессильны (их ждет только хоспис, в лучшем случае). Каждый раз, покидая больницу, я боюсь что это навсегда. Но нас тянут, не оставляют, шансы есть.

От прежней жизни и следа не осталось. А еще старший сын есть, он в этом году пошел в 1 класс, и ему нужно обеспечить хоть мало-мальское детство. Пытаюсь.

Коллеги! Я очень-очень благодарен за Вашу отзывчивость!

Трансплантация костного мозга начинается по плану с ближайшего вторника. В том числе и Вашими усилиями необходимая сумма набирается (процесс идёт). Спасибо Вам большое человеческое!

Немного о перспективах. По-крупному, нас ожидает курс иммунотерапии - это потребует ок 20 миллионов рублей - и лечение опухоли в головном мозге, этот вопрос пока открыт, лично мои мысли о том что это будет протонная терапия или гамма-нож - там суммы исчисляются единицами миллионов рублей. Примерно так.

Мы стараемся всеми возможными средствами.

Спасибо Вам большое!

Коллеги! Ещё раз благодарю Вас за отзывчивость. Честно - я был поражён некоторыми людьми и в том числе нашими форумчанами в очень хорошем смысле. Спасибо Вам огромное!!!

Промежуточный итог таков. Сделана ещё одна операция, поставлены дренажи. Началась адски высокодозная химия с рисками уймы осложнений вплоть до... не буду говорить каких. Она длится 8 дней. В результате она убивает всё и вся, что только можно. В том числе убивается костный мозг, который тоже поражён. По окончании этой высокодозки делается трансплантация костного мозга (КТМ) здоровыми клетками, которые были заблаговременно взяты.

На эту процедуру и собиралась та сумма, которая была обозначена. Она собрана! Сбор закрывается.

Весь декабрь и сам НГ ребёнок с мамой проведёт в стенах больницы.

Что дальше? В принципе, у меня есть предварительное заключение, могу показать. Суть в том что при полном успехе этой процедуры риск рецидива остаётся очень высоким. Выживаемость - 40%. Этот риск можно уменьшить (но не исключить полностью). Для этого необходимо провести курс очень дорогостоящей иммунотерапии. Стоимость этого курса исчисляется уже не единицами, а десятками миллионов рублей. Причём лекарственные средства для этого курса до сих пор не зарегистрированы в реестре РФ, это значит что их и купить официально нельзя. Тут есть разные варианты. В общем, это будет мой второй зов о помощи. Он точно будет. :(

Пользуясь случаем.
В СПб в одной из онкоклиник на детском отделении группа активистов устраивает что-то подобие детского праздника (насколько смогут) - для детей-пациентов. Это будет 20 декабря в пятницу днём. Если кто-то хочет принять участие любым способом - можете с ними просто связаться через ВК: https://vk.com/motodonor_spb

Я этих ребят нашел случайно, помог им провести одно из мероприятий, ну и как-то общаемся. Однако в силу своих проблем я не могу в полной мере участвовать в таких и подобных мероприятиях (но это моё личное).

Что это за люди - вот, можете посмотреть запись эфира с ними: https://vk.com/video-158161118_456239799

Они не одни такие, но милосердия никогда не бывает много. А уж с донорством в РФ вообще полный провал. Люди потрясающе светлые. Рекомендую познакомиться.

Что имеем к концу года. Итого, сделано, в том числе и с вашей помощью:

• 6 курсов химиотерапии
• операция по удалению надпочечника
• 1 курс высокодозной химиотерапии
• трансплантация костного мозга (он был поражён и поэтому уничтожен на предыдущем этапе)
• МРТ, Рентген, переливания крови, операции по установке и снятию дренажей и зондов, прочее - без счёта.

После высокодозки и трансплантации состояние резко ухудшилось (подробности опускаю), стало по-настоящему страшно. Пара дней как стало чуть-чуть лучше, однако Новый Год мама с сыном встретят в стенах больницы. Посещения и подарки извне крайне не рекомендованы - это источник вирусов и бактерий, а иммунитет сейчас у ребёнка на полном абсолютном нуле и любая козявка может стать смертельной.
Вердикт врачей - тут я даже не знаю, радоваться или печалиться: Рекомендованный препарат в нужном количестве стоит что-то порядка 18-20 миллионов рублей (счёт ещё не выставлен), и его надо добыть за три календарных месяца, то есть получить счёт, заказать, купить, оформить разрешение на ввоз и привезти. И это не гарант излечения - это лишь попытка снижения вероятности рецидива.
Шерстим разные фонды и каналы на предмет финансовой помощи - утвердительного ответа на всю сумму пока нет ниоткуда. Из списка на 37 страницах у меня есть только три ответа, где нам хотя бы не сказали прямое "нет". Поклон до земли знакомым, которые помогают в этом деле!

[+]

Никого не смущают короткие сюжеты по центральным ТВ-каналам "СМС на номер ... спасёт жизнь... " ? Если всё сложится - мы будем там же.

Мама там в больнице с младшим, я здесь со старшим, не в своём доме. Да ещё и снега в Питере нет совсем, силюсь как-то создать иллюзию праздника для старшего, но получается, кажется, не очень. Да и он сам, хоть и неполных 7 лет, а кажется проникся ситуацией. Мама там, в больнице, делает то же самое, результат наверное тот же.

[+]

Здравствуй, %опа, Новый Год. В прямом смысле.

На настоящий момент, как-то вот так.

На этой волне, мне подсказали тут слова президента нашего по этому поводу: https://m.youtube.com/watch?v=GwVN4ya60YA
Без комментариев. Решил написать письмо и спросить всё-таки прямой ответ на поставленный вопрос.

Форумчане, и не только - все! Спасибо вам за неравнодушие и участие. Имею жгучее желание назвать кое-кого поимённо, но не буду этого делать. Есть хорошие люди на свете и они совсем рядом!

P.S. Хотел написать новогоднее пожелание всему форуму. Извините - не получается. Берегите ближних и дальних! Не только тех кто в паспорте перечислен. Всех.

Да, друзья, снова нужна помощь, и на этот раз по-серьёзному. Прошу вас, помогите кто чем: репост тоже будет большой помощью. Спасибо!

Вот по этой ссылке открыт новый сбор, и он будет не один: https://chance.su/102-tihonovich-rostislav.html

Коллеги, приветствую!
Информация. Завтра супруга с младшим улетают в Германию, я их везу в Шереметьево и возвращаюсь. Я в СПб.
Пару дней видимо могу отсутствовать на форуме. Не ссорьтесь тут! :)

Пожелайте мне удачи. Сердце моё не в порядке и чувствую поездка дастся мне непросто. Выезжаем сегодня ночью.

И да! Огромное-преогромное спасибо всем, кто мне помог (называть не буду) и кто сочувствует! Эта история ещё далека от финала, любую посильную помощь я готов принимать.

Женя, удачи вам! Сыну - выздоровления.

Женя, всё будет хорошо. Выздоравливайте!

Удачи и здоровья!

Коллеги, спасибо!

Сейчас они в Галле на карантине (положено после прилёта), сидят дома, всё есть и интернета навалом. Так что если кто хочет узнать информацию из первых рук или просто поговорить - могу дать контакт, и им там будет повеселее, а то сплошная Германия вокруг, хоть она и хороша - а чужая всё-таки.

Сбор закрыли? Или я что-то пропустил?

[+]

Галле - хороший гордишко. Правда видел я его больше из люка БТС-4

hell_boy писал(а): ↑08 май 2020, 21:26 Сбор закрыли? Или я что-то пропустил?

Через фонды закрываем, да. Собранное надо в клинику перечислить - этого не сделать, не закрыв.
Но эта история далека от финиша.

Проверим теорию рукопожатий.
Нужна помощь людей, живущих в Германии и русскоговорящих. В идеале в городе Галле, но любая помощь может помочь. Сейчас. У кого есть такие знакомые, готовые помочь - можно давать мой контакт (телефон, WatsApp, этот аккаунт). Я на связи. Не распыляемся на лишнюю информацию, что надо расскажу по контактам и позже напишу.

Коллеги, в особенности жители Москвы! Нужен Ваш совет, возможно и помощь - как получится.

Через 2...4 недели супруга с ребёнком будут возвращаться из Германии в Россию после курса лечения. Прилетят самолётом в Шереметьево. Я нахожусь в СПб. Обстоятельства таковы, что я должен встретить их лично и на машине поедем в СПб прямо из аэропорта. Соответственно, накануне я выезжаю из СПб в Москву. Такую поездку туда-обратно без отдыха я не осилю. Соответственно, на подъезде к Москве мне нужно будет остановиться для сна и отдыха, после чего в час "Ч" стартовать и прибыть в Шереметьево для встречи. Вопрос: где лучше остановиться, чтобы поспать спокойно, чтобы автомобиль был в безопасности, чтобы спокойно. Нужно всего-то койка, парковка, желательно душ, возможность поесть или приготовить/разогреть пищу. На полсуток. В прошлый раз (когда они улетали) я ночевал в Осташкове. Тогда по-другому было никак - выезд был решён меньше чем за сутки до самолёта, карантин лютовал, пропуска, альтернативой было только на трассе вставать и спать в машине, или в лес съезжать (сейчас как-то не сезон, хотя я человек привычный к этому).

В общем, это не поездка на экскурсию, дело серьёзное, нужно быть на 200% уверенным что проснувшись я найду машину на исходном месте невридимой. Поэтому в саму Москву нет большого желания заруливать, лучше на подлёте где-то.

Внимательно читаю ваши советы. Спасибо!

Мама с сыном вернулись домой. Как гора с плеч, хотя режим "беготня" так и не выключается в голове, и расслабляться ещё рановато.

Я знаю что форумчане нам помогали. Ребята, спасибо огромное! Большое человеческое! На текущий момент можно точно сказать, что вторая жизнь человеку подарена.

На фото - братья, которые не виделись полтора года. Друзья не разлей вода, и они в таком состоянии уже вторую неделю.

Жень, мои громадные поздравления! Вы большие молодцы, это было невероятно трудно, наверное.

Вообще, я по жизни считаю, что любой человек может всё, помехи только у него в голове. Но это - как раз тот случай, когда я говорю: "пожалуй, смог бы не каждый". Это действительно трудно, ценой многих потерь и лишений, до сумасшествия порой, до зомбирования.
То, чем занималась мама - в моём понимании, это вторые роды, но растянутые на полтора года вместо нескольких часов, без передышки и обезболивания.

Jackson писал(а): ↑09 дек 2020, 16:27...жизнь человеку подарена

И фото супер!!!

Младший, Ростик, стал старше - испытания, но и Севе досталось. Танюха молодец, но и ты, Женя, тоже - такая ситуация.....нет слов.

AGorskiy писал(а): ↑09 дек 2020, 20:50 Младший, Ростик, стал старше

Он не по годам рассудительный.